L'agence de santé nationale rapporte mardi soir onze cas «suspects» supplémentaires d'enfants nés sans main et originaires du département.

Nouveaux rebondissements dans l’affaire dite des «bébés sans bras». Après un huitième cas identifié dans l’Ain et signalé mardi matin à Libération par Emmanuelle Amar, la directrice du Registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera), Santé publique France (SPF) rapporte dans un communiqué dix autres cas «suspects» supplémentaires d’enfants originaires de l’Ain nés sans bras ou sans main entre 2000 et 2014. «Ces cas doivent être confirmés avant d’entamer une analyse de la répartition spatiale et temporelle […] les investigations complémentaires sont en cours», explique SPF à Libération. S’ils étaient validés, ce dossier prendrait des allures de nouveau scandale sanitaire. Sept enfants de ce même département souffrent en effet d’une agénésie transverse du membre supérieur dans un rayon de 17 kilomètres autour du village de Druillat. C’est aussi le cas du dernier bébé répertorié par le Remera. «Il n’a pas de main droite», souligne Emmanuelle Amar qui privilégie les causes environnementales pour expliquer ces malformations en série.

Si le huitième cas n’a été dévoilé qu’aujourd’hui, c’est parce qu’à l’époque la lettre du pédiatre mentionnant la malformation n’avait pas été ajoutée au dossier hospitalier, plus précisément au «résumé standardisé de sortie». «Ce n’était pas encore obligatoire, rapporte la directrice. L’informatisation était en cours et on ne numérisait pas.» Alertée par les médias, la mère du petit garçon né en octobre 2012 dans une maternité du Rhône, et aujourd’hui âgé de 6 ans, a pris contact vendredi avec le Remera. «La maman m’a demandé si son enfant était bien comptabilisé dans les sept nouveau-nés de l’Ain souffrant d’agénésie transverse du membre supérieur. Et ce n’était pas le cas», souligne celle qui est aussi épidémiologiste de formation. Quant aux dix autres cas «suspects» révélés dans la soirée de mardi, ils font suite «à des analyses complémentaires initiées [par Santé publique France] à partir des données hospitalières», écrit sur son site l’agence nationale de santé publique.

Pression

Deux autres «clusters» du même type, comme les appellent les scientifiques pour désigner des phénomènes concentrés dans le temps et l’espace, avaient aussi été signalés dans la commune de Guidel, dans le Morbihan ainsi qu’en Loire-Atlantique. Sous la pression médiatique, l’agence Santé publique France s’est finalement décidée à communiquer le 4 octobre, au cours d’une conférence de presse à la Maison de la Chimie à Paris. Si l’analyse statistique communiquée ce jour-là a conclu à des excès de cas par rapport à la moyenne nationale (1,7 pour 10 000 naissances) dans ces deux territoires (1), ce n’est pas le cas dans l’Ain où pourtant le Remera avait relevé un «taux 58 fois supérieur à la normale». Interrogé sur ce point, Jean-Claude Desenclos, directeur scientifique SPF, avait alors argué, sous l’œil de son directeur général, ne pas utiliser «les mêmes méthodes statistiques». Voilà pourquoi, selon SPF aucune étude étiologique n’avait été lancée dans l’Ain ni même dans les deux autres départements. «Nous avons la même façon de faire. Après, tout dépend des chiffres que vous mettez dedans !» s’était alors emportée auprès de Libération Emmanuelle Amar.

Les conclusions de cette analyse statistique sont jugées tout aussi incompréhensibles par l’épidémiologiste et biostatisticien Jacques Estève, ancien directeur de l’unité de biostatistiques du Centre international de recherche sur le cancer et interrogé par nos confrères du Monde. «Le principe de la science est de chercher une cause, non d’arrêter un suivi sous prétexte qu’il n’y a pas de cas récents», rappelle Emmanuelle Amar qui cite à titre d’exemple les scandales de la thalidomide ou de la dépakine, ce dernier ayant émergé notamment grâce aux travaux du Remera.

Inquiétude

D’autres voix se sont élevées pour dénoncer l’attitude de SPF dans cette affaire : celles des anciennes ministres de l’Ecologie, Delphine Batho et Corinne Lepage, des parlementaires de tous bords comme la sénatrice du groupe socialiste Sophie Taillé-Polian, le député PCF Pierre Dharréville. Pour l’eurodéputée écologiste Michèle Rivasi, «c’est la liberté de parole d’Emmanuelle Amar qui a déplu aux autorités sanitaires». Et l’écologiste d’asséner : «Tout ça c’est politique, les enjeux sont importants. […] On veut tuer les lanceurs d’alerte.» Une inquiétude apparemment entendue. D’abord, par l’actuel ministre de la Transition écologique François de Rugy qui, au micro de RTL le 7 octobre a annoncé la poursuite des «recherches» : «On ne peut pas accepter sans réagir.» Ce fut ensuite au tour de la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, restée jusqu’alors très silencieuse sur ce dossier, de s’exprimer : «On relance une enquête avec ces deux agences.» La ministre avait par ailleurs assuré qu’il était «hors de question d’arrêter la subvention des registres [des malformations]», (2) y compris du Remera.

Le registre de Rhône-Alpes était sous la menace de mettre la clé sous la porte au 1^er janvier 2019 faute de financements – dont une partie provient justement de Santé publique France. Depuis Emmanuelle Amar a bien reçu une lettre lui confirmant la suspension de la procédure de licenciement à son encontre. «Un vrai soulagement», pour celle qui se dit déterminée à se battre «pour qu’une étude soit réalisée et des informations données aux parents».

(1) Pour rappel, trois cas entre 2007 et 2008 pour la Loire-Atlantique et quatre dans le Morbihan entre 2011 et 2013.

(2) En France, il existe six registres de surveillance des anomalies congénitales (Paris, Auvergne, Rhône-Alpes, Bretagne et deux autres en outre-mer), soit 19% des naissances vivantes au total.

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