Depuis deux ans, des lanceurs d'alerte, contredits par l'agence Santé publique France, dénoncent une concentration de bébés atteints de malformation congénitales dans l'Ain. Ils sont maintenant sous la menace d'un licenciement, ce qui a poussé le gouvernement à réagir. Retour sur cette affaire.

Un huitième cas de bébé avec une malformation de ses membres supérieurs, né en 2012 dans l'Ain, a été signalé lundi, selon Le Monde, par le Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes (Remera). Les employés de cette structure associative sont sous la menace d'une procédure de licenciement, qui a toutefois été suspendue lundi selon Libération. En parallèle, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a soutenu publiquement Emmanuelle Amar, la directrice du registre, et souhaite une nouvelle enquête des autorités sanitaires.

Les faits : des bébés nés sans bras dans une zone restreinte

Chaque année, entre 80 et 100 enfants naissent avec une malformation congénitale de l'un de leurs membres. Une partie d'entre eux sont atteints d'agénésie transverse du membre supérieur (ATMS) : ils naissent sans bras ou sans main. La raison est rarement génétique. Une ATMS peut être liée à une infection, à une intolérance médicamenteuse ou à la consommation d'alcool pendant la grossesse. Des perturbateurs endocriniens peuvent aussi en être à l'origine.

C'est ce que suppose le Remera au sujet d'une concentration statistique anormale de bébés atteints d'ATMS, nés entre 2009 et 2014 dans une zone rurale d'un rayon de 17 km dans l'Ain. Soupçonnant une contamination environnementale, le registre a lancé l'alerte dès le 28 février 2011 et saisi l’organisme de sécurité sanitaire Santé publique France (SPF).

L'affaire : une enquête critiquée et des subventions coupées

Dans une première enquête, le SPF a contredit le Remera, assurant, en 2016, qu'"aucune cause commune à ces différents cas d'agénésies n'a pu être établie". Le SPF a enquêté en parallèle sur des cas observés en Loire-Atlantique et dans le Morbihan, qui, eux aussi, n'ont pas révélé de cause commune.

Depuis, le SPF et le Remera n'ont pas cessé de s'affronter par rapports interposés. Si plusieurs scientifiques s'étonnent des investigations trop rapides du SPF - ce dernier a reconnu avoir oublié des cas de bébés sans bras -, Emmanuelle Amar a aussi ses détracteurs. L'épidémiologiste Ségolène Aymé a ainsi fustigé, arguments à l'appui, les "mensonges" et "l'attitude irresponsable" du Remera.

L'affaire a pris une tournure politique quand le registre s'est vu couper une partie de ses subventions. Deux des principaux soutiens financiers, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) et la région Auvergne-Rhône-Alpes, ont cessé en 2018. Le troisième gros pourvoyeur de fonds, le SPF lui-même, n'a pas débloqué d'enveloppe pour l'année en cours. Résultat : les Hospices civils de Lyon, l'institution-hôte du registre, ont dû déclencher une procédure de licenciement. Selon les autorités concernées, il n'y aurait pas de lien entre l'arrêt des subventions et la controverse scientifique.

La conséquence : les politiques défendent les lanceurs d'alerte

La loi dite "Sapin 2" présente des mécanismes pour sanctuariser les subventions bénéficiant aux lanceurs d'alerte, statut dont se revendique Emmanuelle Amar. Les députés du groupe d'études Santé environnementale, présidée par l'ex-ministre Delphine Batho, ont interpellé le pouvoir sur cette affaire, tandis que des élus écologistes ont avancé que les pesticides pourraient être à l'origine des malformations - même s'il n'y a pas de preuve scientifique à ce jour.

Le gouvernement s'est, lui aussi, saisi du dossier. Le 21 octobre dernier, les ministres François de Rugy (Ecologie) et Agnès Buzyn (Santé) ont réclamé une nouvelle enquête menée par le SPF. Agnès Buzyn a également assuré qu'il était "hors de question d'arrêter la subvention des registres". Les subventions du Remera n'ont pas encore été rétablies, mais la procédure de licenciement a été suspendue.

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